Учурда Марат (каармандын аты өзгөртүлдү – ред.) 17 жашта жана жашоого чоң пландары бар. Бирок мындан беш жыл мурун бул жигит өлүм менен күрөшүп келген. Ошол убакта эч ким бала аман калат деп кепилдик бере алган эмес. АИВ акыркы стадиясына – КИЖСке өтүп, көптөгөн ооруларды пайда кылды. Дарыгерлердин дарылоосу жана колдоосу гана баланын ата-энесине үмүт берди.
Медайым баарынын көзүнчө баланын АИВге шектүү экенин айтты
Марат дайыма теңтуштарынан бир аз алсызыраак болчу: ал көп ооруп, суукка урунуп, жүрөгү айланып, дене табы көтөрүлгөнүнө даттанчу. Мараттын апасы Тамара эже (каармандын аты өзгөртүлдү- ред.) сөзүн минтип баштады:
“Биз Маратты дарыгерлерге көрсөттүк, алар алаканын жайып, уулумдун иммунитети начар экенин, витаминдерди ичүү керектигин айтышты. Андан кийин ооруканаларга тынбай каттай баштадык, уулумдун абалы начарлап кетти. Ушунчалык көп ооруканага баргандыктан, эсептен да адашып калдык. Бирок бизден эч бир жерде АИВ инфекциясына анализ тапшырууну суранышкан эмес, бирок бардык көрсөткүчтөр текшерүүгө чейин эле болгон. Мен муну убакыт өткөндөн кийин гана билдим”,- дейт Маратанын апасы.
Бул 2016-жыл болчу, Мараттын ата-энесинин жумушунда кыйынчылыктар башталып, апасы чукул арада бир нече айга чет өлкөгө учуп кетүүгө аргасыз эле. Марат апасы алыста жүргөндө жакын туугандарынын үйүндө болуп турат деген чечим кабыл алынган. Бирок баланын абалы күн сайын оорлоп, акыры аны Бишкектеги ооруканага жаткырышкан. Ооруканада Маратка кургак учук диагнозу коюлгандыктан АИВге да анализ тапшырууга мажбур болчу. Бейтап кургак учук менен ооруй турганы аныкталса, андан милдеттүү түрдө АИВ-илдетине да анализ алышат. Жыйынтык бир-эки күндүн ичинде чыгышы керек болчу.
“Мен жумуш менен оорукананын ортосунда чуркап жүрдүм. Эртең менен жумушка барам, кечинде уулумдун жанында түнөп калам. Бир күнү абдан коркунучтуу окуя болду. Мен жумуштан кийин уулума келсем, палатамдагы кошуналар баламда АИВ аныкталганын айтып, шыбырашып отурганын угуп калдым. Мен жокто медайым кирип, балам кайра АИВге тест тапшырышы керектигин айтып кеткен экен. Ачуум келип, эмоцияларымды кармай албадым. Эмнеге ал мындай кылды? Дарыгерлерге медициналык этика үйрөтүлбөйбү?”, - деп ыйлады Тамара эже.
Ошентип, Марат кайрадан АИВге анализ тапшырып, бирок экинчи жолу да жыйынтык ала алган жокпуз, себеби анализдер сакталган пробирканы же алмаштырып алышканбы, же жоготуп алышканбы, айтор, чоо-жайын так билбейм. Ооруканадан чыккандан кийин медайым Мараттын ата-энесине чалып, аларды кубандырды: баласынан АИВ инфекциясы табылган эмес.
“Эми гана түшүнүп турам, алар ошондо эле баламда АИВ бар болгонун билишкен экен”
Ооруканадан чыккандан кийин үй-бүлө кичи мекенине кайтууну чечет. Ал маалда Марат бир азга өзүн жакшы сезип калган, ошондуктан апасы айрым иштерди бүтүрүп алуу үчүн Орусияга жөнөп кетет. Эки жумадан кийин ага телефон чалышып, баласында АИВ илдети бар экенин айтышкан.
“Ал кайрадан ооруканага түшүп калды, ошол жерден чукул арада АИВге анализдерди алышты, алардын баары оң болуп чыкты. Андан кийин үй-бүлөнүн бардык мүчөлөрүнөн анализ алышты, баарынын жыйынтыгы терс чыкты. Бул маалда мен башка өлкөдө болчумун, бир саатта эле дүйнөм астын-үстүн болуп кетти. Бул оору жөнүндө маалыматым жетишсиз болгондуктан, мен депрессияга түштүм, ошол учурда уулумдун жанында болуп, аны колдой албаганым да кырдаалды курчутту”.
Эмне үчүн борбордогу оорукана Тамаранын үй-бүлөсүнө балада АИВ илдети бар болгонун ачык айта албаганы ушул кезге чейин белгисиз. Тамара эже дарыгерлер билген, бирок кандайдыр бир себептер менен билмексенге салып коюуну чечишти окшойт деп боолгойт.
“Жылдар өткөндөн кийин мен ошол ооруканада жаткандардын баары балам АИВ менен ооруганын билишерин түшүндүм”,- дейт Мараттын апасы.
Анын салмагы болгону 16 килограмм эле, көздөрү гана калган
Үй-бүлө Мараттын статусу жөнүндө билгенден кийин Бишкекке келип, тез арада дарыланууну баштоо чечими кабыл алынган. Ар бир күн акыркы болуп калышы мүмкүн эле. Маратка кургак учук жана гепатит диагнозу коюлган. Ата-энеси батирди жана машинаны сатууга аргасыз болушкан, анткени АРВ дары-дармектери акысыз берилгенине карабай уулун карап, бакканга өтө көп акча кеткен. Үй-бүлө өтө көп убакыт кетирип алды.
“Марат абдан алсыз болчу жана ошол маалда өз алдынча кыймылдай албай калган. Биз аны колубузга көтөрүп алып жүрчүбүз. 12 жашында салмагы болгону 16 килограмм эле, көздөрү жана сөлөкөтү гана калган. Салыштыруу үчүн айта турган болсок, анын жашындагы дени сак балдардын салмагы 40 килограмм. Балама антиретровирустук терапия дайындашты, ошол эле учурда бизге кургак учукка жана гепатитке каршы дары-дармектерди да жазып беришкен. Ошентип жашоо үчүн эки жылдык күрөшүбүз башталды. Бул убакыттын ичинде эмнелер гана башыбыздан өткөнүн бир Кудай билет. Дарыгерлер бизге чоң колдоо көрсөтүштү, алар күнү-түнү кеңешин айтып, дары-дармектерди акысыз берип турушту. Уулум бир колго батпагандай көп дары иччү. Мен бир жолу эсептеп көрсөм, бир ичкени 27 дары экен. Буга АРВ-дарылары жана кургак учукка каршы дарылар кирет. Алардын таасири менен Мараттын абалы күн өткөн сайын оңолуп баратты”.
Ошол 2007-жыл...
Дарыгерлер Тамара эжеге жана анын үй-бүлөсүнө баласына АИВ кандай жагдайда жукканын айта алышкан эмес. Аялдын айтымында, убакыттын өтүшү менен ал өзү түшүнгөн.
“Бул 2006-жыл болчу. Уулум катуу күйүк алып, биз тез арада ооруканага кайрылууга аргасыз болдук. Биздин аймакта күйүк бөлүмү болбогондуктан, бизди балдардын аймактар аралык ооруканасына жөнөтүштү. Ал жерде 22 күн жаттык. Дарыгерлер күйгөн ткандар тезирээк айыгышы үчүн кан куюу керек экенин айтышты, бул коопсуз экенин түшүндүрүштү. Мен аларга ишенгем, анткени дарыгерлер өз ишин жакшы билишет деп ойлогом”.
Белгилей кетсек, Тамаранын божомолдору негизсиз эмес. 2007-2008-жылдары Ош облусунда АИВ илдетин жуктуруп алгандар көп катталган. Ооруканалар инфекциянын булагына айланышкан.
“Башка көптөгөн ата-энелер сыяктуу эле, биз бул тууралуу көп жылдардан кийин билдик. Бирок, айрымдар жолдуу экен, алар бир-эки жылдан кийин, баланын организми көп жабыркай электе билип калышты. Ал эми биз узак жана азаптуу 10 жылдан кийин билдик, уулубузду саналуу мүнөттөрдө жоготуп алышыбыз мүмкүн эле”.
Биз азыр деле коркобуз, бирок бул коркунуч мурдагыдан азыраак. Эң негизгиси – дарылоо!
Марат өзү да анын өмүрүн антиретровирустук дарылар сактап калганын абдан жакшы билет. Күнүмдүк дары-дармектер ал үчүн өзгөчө нерседей көрүнбөйт, бирок кээде жаны чыдабай кеткен учурлар да болот.
“Ал “Апа, болдубу? Эми дагы канча ичем?” деп сурайт. Муну ачууланып, жини келип сурабайт, болгону көз ирмемге созулган чабалдык катары түшүнөм. Анан өзүн тынчтандырып, “маңдайга жазылган ушул турбайбы” деп отуруп калат”.
Марат АРВ-дарыларды акысыз алат. Ал эки же үч айда бир жолу өзүнүн Үй-бүлөлүк медицина борборунан дары-дармекти алып келет, дарылар ага бир нече айга берилет. Кээде апасы же атасы алып кетишет.
“Айрым адистерге кесипкөйлүгү үчүн гана эмес, балабыздын оорусуна адамгерчиликтүү мамиле жасаганы үчүн да ыраазымын. Мен барып, ар бирине жекече ыраазычылык билдиргим келет, бирок өзүңөр түшүнөсүңөр да, дайыма эле улам бир иш чыга берет. Улуттук фтизиатрия борборунун балдар бөлүмүнүн башчысы Айсалкын Кочкоровнага кайдыгер эместиги жана кеп-кеңештери үчүн, уулума психологдун кызмат көрсөткөн “Жардам берүү оңой” фондунун жетекчиси Динара Аляевага, айлар бою уулума ылайыктуу терапияны табууга жардам бергени үчүн Республикалык КИЖС борборунун дарыгери Эркин Тостоковго, ошондой эле дайыма жардамга келип, биздин үй-бүлөгө колдоо көрсөтүүнү улантып келгени үчүн Республикалык КИЖС борборунун директорунун орун басары Айбек Абдылдаевичке ыраазымын”.
Марат досторуна АИВ-статусу жөнүндө айта албайт жана бул жагдай аны абдан тынчсыздандырып жатат. 2007-2008-жылдары медициналык мекемелерде АИВ илдетин жуктуруп алган башка өспүрүмдөр жана жаштар да ушундай эле абалда турат. Азыркы учурда өспүрүмдөр менен жаштар бойго жетип келатышат жана жашоосун баамдай башташты. Көптөр: “Статусум тууралуу башкаларга кантип айта алам? Эгерде болгон чындыкты ортого салсам, анда досторду, жигит же кыз таба аламбы?” деп сурашат. Бул куракта өспүрүмдөр үчүн колдоо жана сүйүү маанилүү. Биздин жана коомдун милдети – аларга ушундай колдоо көрсөтүү, басмырлоого жол бербөө, жаштарды АИВ менен жашоого үйрөтүү, ошондо алардын ар бири АИВ коркуу сезими гана эмес, сүйүү, камкордук жана стигманын жоктугу экенин да билип жашамак.
