Сейчас Марату (имя героя изменено – прим. РЦ «СПИД») 17 лет и у него большие планы на жизнь, но каких-то пять лет назад молодой человек был на грани жизни и смерти. Никто в тот момент не мог дать гарантий, что мальчик сможет выкарабкаться. ВИЧ перешел в последнюю стадию – СПИД и вызвал множество сопутствующих заболеваний. И только лечение и поддержка врачей помогли обрести надежду родителям мальчика.
Медсестра при всех сказала, у мальчика подозрение на ВИЧ
Марат всегда был немного слабее сверстников: много болел, часто простужался, жаловался на тошноту и температурил – рассказывает мама, Тамара эже (имя героини изменено – прим. РЦ «СПИД»).
«Мы показывали врачам, те разводили руками и говорили, что у сына слабый иммунитет, просто нужно пить витамины.
А потом начались нескончаемые походы по больницам, сыну становилось хуже. Мы посетили столько больниц, что сбились со счету. Но нигде нас не просили сдать анализы на ВИЧ-инфекцию, хотя все показания были для обследования. Об этом я узнала спустя время».
Шел 2016 год, у родителей Марата начались трудности на работе и матери нужно было срочно вылететь заграницу на несколько месяцев. Но мальчику становилось хуже и его положили в бишкекскую больницу. В больнице у Марата вынужденно взяли анализы на ВИЧ из-за выявленного туберкулеза. При подозрении на туберкулез у пациентов в обязательном порядке берут анализы на ВИЧ-инфекцию. Результаты должны были выйти через пару дней.
«Я металась между работой и больницей. Утром уходила на работу, вечером ночевала рядом с сыном. Однажды случилось ужасное. Я пришла с работы к сыну и услышала, как соседи по палате шепчутся, что у моего ребенка ВИЧ. Мне рассказали, что в мое отсутствие заходила медсестра и при всех сказала, чтобы мы повторно сдали тест на ВИЧ-инфекцию. Я была в ярости. Почему она так поступила, разве медиков не учат медицинской этике?», - плачет Тамара эже.
Так, Марат снова сдал анализы на ВИЧ, но и второй раз результаты получить не удалось, пробирку с анализами якобы перепутали или потеряли. После выписки, медсестра все же позвонила родителям Марата и обрадовала их. Никакой ВИЧ-инфекции у ее сына обнаружено не было.
«Сейчас я понимаю, они тогда знали, у моего ребенка был ВИЧ»
После выписки семья решила вернуться на малую родину. Марату стало на время лучше, и мама отправилась в Россию, чтобы решить рабочие моменты. Через две недели ей позвонили и сказали, что у ее сына ВИЧ-инфекция.
«Он снова попал в больницу и там в срочном порядке взяли анализы на ВИЧ, они оказались положительными. Анализы взяли у всех членов семьи, результаты вышли отрицательные. Я все это время была в другой стране и мой мир перевернулся в одночасье. Из-за недостаточной информации об этом заболевании я ушла в депрессию. Ситуацию ухудшало то, что я не могла быть в этот момент рядом с сыном, поддержать его».
О том, почему в столичной больнице так и не смогли сказать прямо, что у ребенка ВИЧ-инфекция до сих пор неясно семье Тамары эже. По ее словам, возможно, они и знали, но по каким-то причинам решили отмолчаться
«Спустя годы я поняла, в той больнице все знали, что у моего ребенка был ВИЧ», - убеждена мама Марата.
Он весил 16 килограммов, остались только глаза
После того, как семья узнала о статусе Марата, было решено ехать в столицу и начать срочное лечение. Каждый день мог стать для него последним. У Марата обнаружили туберкулёз и гепатит. Родители были вынуждены продать квартиру и машину, потому что уход и поддержание состояния сына обходилось в большую сумму несмотря на то, что АРВ-препараты выдавали бесплатно. Семья потеряла слишком много времени.
«Марат сильно ослаб и уже не мог в тот момент передвигаться самостоятельно. Мы носили его на руках. В 12 лет он весил всего 16 килограммов, от него остались только глаза и скелет. Для сравнения, здоровые дети в его возрасте весят – 40 килограммов. Сыну назначили антиретровирусную терапию, параллельно нам выписали лекарства от туберкулеза и гепатита. Так началась наша борьба за жизнь длиною в два года. Что мы пережили за это время, одному Богу известно. Большую поддержку нам оказывали врачи, они днем и ночью консультировали и бесплатно выдавали лекарства. Сыну приходилось пить столько лекарств, сколько не помещалось в одну руку. Я как-то посчитала, за раз он выпил 27 лекарств. Туда входили АРВ-препараты и препараты от туберкулеза. Благодаря им Марату становилось лучше с каждым днем»,- говорит мама.
Тот самый 2007 год
Врачи так не смогли сказать Тамаре эже и ее семье, как и откуда у ее ребенка оказалась ВИЧ-инфекция. По словам женщины, со временем она сама поняла.
«Это был 2006 год. Сын получил сильный ожог и нам срочно пришлось ехать в больницу. Так как ожогового отделения в нашем районе не было, нас отправили в детскую межобластную больницу. Мы пролежали там 22 дня. Врачи сказали, что требуется переливание крови, чтобы обожженные ткани скорее восстановились, объяснили, что это безопасно. И я поверила, ведь медики знают лучше свою работу».
В 2007-2008 годах, в Ошской области было зафиксировано массовое заражение ВИЧ. Источником заражения оказались больницы.
«Как и многие другие родители, мы узнали об этом спустя годы. Но, понимаете, кому-то повезло больше, и они узнали спустя пару лет, когда организм ребенка еще не сильно пострадал. А мы – через долгих и мучительных 10 лет, когда счет шел на дни, и мы могли в любую минуту потерять сына».
Нам страшно, но уже намного меньше. Лечение – это главное!
То, что именно прием антиретровирусных препаратов спас жизнь мальчика, без преувеличения от смерти, знает и сам Марат. Ежедневный прием лекарств уже не кажется для него чем-то особенным, но иногда все же бывают «срывы».
«Он спрашивает: «Мам, ну сколько можно?». Он это не со злости, просто минутная слабость. Потом успокаивается и говорит: «Значит, так суждено было случиться».
АРВ-препараты Марат получает бесплатно. Один раз в два месяца он забирает лекарства в своем ЦСМ, препараты выдают с запасом на несколько месяцев. Иногда за него это делают мама или папа.
«Я благодарна некоторым специалистам за то, что проявили не только профессионализм, но и человечность к нашему недугу. Все хочу прийти, поблагодарить лично, но сами понимаете, все время какие-то дела возникают. Я очень благодарна заведующей детским отделением НЦФ Айсалкын Кочкоровне за ее неравнодушие и советы, главе фонда «Помогать легко» Динаре Аляевой за то, что предоставила услуги психолога моему сыну, врачу Республиканского центра «СПИД» Эркину Тостокову за то, что помогал на протяжении долгих месяцев подобрать подходящую терапию для сына, а также заместителю директора РЦ «СПИД» Айбеку Абдылдаевичу за то, что всегда приходил на помощь и продолжает оказывать поддержку нашей семье».
Марат не может рассказать о своем ВИЧ-статусе своим друзьям и сильно переживает по этому поводу, как и другие подростки и молодые люди, которые получили ВИЧ в медицинских учреждениях в 2007-2008 гг. Сейчас подростки и молодые люди переживают период взросления и часто переоценивают свою жизнь. Многие задаются вопросами о том, как можно рассказать о своем статусе другим людям и смогут ли они найти себе друзей, парней или девушек, если будут честны. В этом возрасте для подростков важна поддержка и любовь. Наша задача и задача общества дать им такую поддержку, не допустить проявления дискриминации, научить молодых людей жить с ВИЧ, чтобы каждый из них знал, что ВИЧ — это не только страх, но любовь, забота и отсутствие стигмы.
