Детство с привязкой к ВИЧ – неиссякаемая надежда

Самые счастливые мгновения моей жизни!

Я родилась в 1984 году. У меня есть родители, могу сказать, что я из хорошей семьи. Став взрослой, в 2004 году я вышла замуж по любви, и мы с мужем сыграли свадьбу.

Жизнь текла своим чередом…

В 2005 году у нас родилась дочь. Дочка весила свыше пяти килограммов. И здоровье у нее было хорошее. С рождением дочери мы стали двойне счастливее. Так как мы с мужем не имели образования, мы были безработными. Я помогала по хозяйству свекрови и свекру, занимались сельским хозяйством на долевом участке земли, и жили в дружбе. Так как у меня был грудной ребенок, пришлось сделать аборт. К тому же у нас не было собственного жилья, ведь все мы жили под одной крышей. Не было соотвествующих условий. Вот немного накопим денег, встанем на ноги, а пока приняли совместное решение избавиться от ребенка.

 

Я вновь забеременела

В то время мы были молоды. Когда была в положении я ходила к зубному врачу. Нужно было удалить десять зубов. Зубы у меня оказались в очень плохом состоянии. Пролечила, что нужно было удалить, удалила. Затем, узнав по узи, что будущий ребенок мальчик, решила оставить его. В 2007 году осенью у нас родился мальчик.

 

Муж уехал в Москву

После рождения второго ребенка, мы, посоветовавшись с мужем, решили поехать на заработки в Москву. Так как у меня на руках был маленький ребенок, решили , что вначале туда отправится муж. Когда сыну исполнилось пять месяцев я отправилась туда вслед за мужем. Дочку и сына оставили сестре мужа. Нам нужно было вдвоем заработать себе на жилье. В доме свекра нас было слишком много. Хотели как можно скорее отделиться и начать самостоятельную жизнь и отправились на заработки.

 

Как оказалось, у ребенка обнаружили ВИЧ

За ребенком смотрели родственники. Он приболел. Когда в Оше его обследовали, то обнаружили, что он ВИЧ инфицирован. Но, они нам не сообщали, чтобы мы не расстраивались. С мужем мы узнали об этом, только когда ему исполнилось три годика.

 

Я прибыла из Москвы

Когда я приехала из Москвы, мне сказали, чтобы я тоже проверилась. У меня не было никаких подозрений. Я не думала, что анализ крови покажет наличие у меня ВИЧ инфекции. Когда проверилась в Оше, у меня обнаружили ВИЧ инфекцию. С этого дня моя жизнь превратилась в сплошную темную ночь.

Муж начал отворачиваться от меня. Ты, оказывается, сама виновата, мне врачи сказали. Он начал поднимать руку на меня, избил со словами, что ребенка заразила именно я. С тобой ни то что жить, смотреть противно на тебя сказал он и дал талак (мусульманский развод). Тебе здесь ничего не принадлежит. Ты ВИЧ инфицированная, уходи со своим ВИЧ ребенком. Дочку оставь. Если пойдешь в суд, то я тебя опозорю, всем обо всем расскажу. Всему народу сообщу, что у тебя ВИЧ. Стоял на своем и обвинял меня в том, что я гуляла на стороне. Чтобы не опозориться перед родственниками, соседями. Мне пришлось уйти из дома.

Аудио: Мужчина остается мужчиной. Он отвернулся от меня, говоря: «Моя жена не может ходить. СПИД ли не знаю, но она больна, не может даже помочиться, лежит с катетером, скоро помрет, печень сильно разбухла, она не встает с постели, не может ухаживать за собой, не может ходить в туалет». Говоря все это, он женился на другой женщине. Он не то, что давать деньги, даже не поинтересуется о том, как я живу. И у меня в семье были проблемы. Мама осталась одна. Поскольку у меня положение было тяжелое, я была вынуждена отказаться от своего ребенка, передать его родственникам со стороны мужа. Муж мой не интересуется мной. Он и ребенка нашего не любит. Постоянно ругается, когда видит его. Никакой нежности. Изредка навещаю ребенка. Вынуждена одна бороться со своей болезнью.

 

Я никому не говорила о своей болезни

О том, что я ВИЧ инфицирована, не знали даже мои родственники, ведь очень трудно донести правильно и быть понятым. Это могут понять только врачи.

До этого пришлось вынести немало трудностей. Узнав о болезни сына отношение снохи со стороны мужа резко изменилось. Она начала запрещать своим детям играться с Эльханом (имя изменено), боясь что он может их заразить и из-за этого между нами начали вспыхивать конфликты. Сейчас я вместе с ВИЧ инфицирована еще и вирусным гепатитом, являюсь носителем двух вирусов. Не имею высшего образования. Иначе сама воспитывала бы дочку и сына. В настоящее время вынуждена заботиться только о своем здоровье. Дочь и сын на руках у жены брата мужа. Она хорошо за ними присматривает.

Аудио: Я боюсь опозориться перед женами родственников, перед друзьями, соседями. Даже самые близкие мне, родные ничего не знают. Оказывается, это так трудно признаться. Сообщить им. Только медики и люди, начитанные, хорошо знающие про это, возможно поймут. А так, я сильно устала от брезгливого отношения ко мне. Даже, когда обращалась к медикам, очень часто сталкивалась их опасливым отношением: надевали по две перчатки, смотрели со страхом на меня. Говорить об этом сейчас, кажется, легко, но в те моменты было ощущение, что воткнули нож в твое сердце. Как же так получилось, вроде бы ты из хорошей семьи, есть родители, родственники, ничего предосудительного не делала, вышла замуж за человека из хорошей семьи, провели той, как полагается и вот, случилось такое. Я, хотя не такая хорошо образованная, стала анализировать, много думать, читать, хотела узнать, что такое ВИЧ, как ими заражаются люди. Узнала, что есть только три способа инфицирования. Стала оглядываться на свою прошлую жизнь. Я делала аборт когда-то. После чистой неинфицированной дочери. Потом обращалась к стоматологу, чтобы выдернуть несколько зубов. Других случаев, например, переливания крови, операции, получения капельниц у меня не было. Я не изменяла мужу.

 

В 10 лет ребенку сообщили о его болезни

Аудио: Когда открыли статус… Разница между сельскими детьми и городскими нельзя сказать как между лошадью и верблюдом, но думаю, как между небом и землей. У городских детей другое мышление, восприятие, речь. А наши дети живут в сельской местности, играются в пыли. Возможно, если бы они ходили в детсад… с самого начала, то и их мышление, восприятие и речь были бы совсем другими. Когда мы поехали на Иссык-Куль нам сказали, что сообщат о статусе. Я сказала психологам, что они ошибаются, думая, что ему уже 10 и можно. Я сказала, что те – городские дети. Если придет скорая с медиками в белых халатах, сельский ребенок убежит без оглядки, а городской спросит: Кому вы пришли? Наши дети не привыкли к такому. Наши отстают лет на 6-7. Пусть дети сначала к 13-14 лет узнают, что такое ВИЧ, умрут ли или нет, все поймут, только после этого пусть раскроют им статус, говорили мы. Когда раскрыли его статус нашему сыну, он ничего не понял. Он зашел с психологом в комнату. Когда он вышел, мы его спросили, что ему сказали. Он все поглядывал на детей играющих в мяч и сказал, что не понял. «Мне сказали, что буду жить, если буду пить лекарство», – сказал он. Что за лекарство, почему будет жить, никакого понятия. Так он и не понял ничего. Для наших детей это рановато.

 

Когда Эльхану исполниться 15-16 лет я расскажу ему об этой болезни.

По- моему мнению, нужно открыто и честно информировать семью, где растет ребенок с ВИЧ инфекцией. Мы до сих пор говорим, чтобы не забывали принимать витамины. У сына есть старшая сестра. Я ее всему научила. Когда приходит время она дает ему лекарства.

Иногда сын у меня спрашивает: мама, почему я принимаю лекарства? Я начала потихоьку ему говорит: Сын, у тебя в организме присутствует вирус, но ты не должен об этом говорить, иначе тебя не поймут, начнут сторониться, мол, больной, даже могут обсмеять. Когда сын вырастет. Исполниться ему 15-16 лет я ему все открыто расскажу. Сейчас он только начал понимать свое состояние.

Когда наступает время, и я начинаю звать сына выпить лекарство, он теперь начал злиться на меня. Поэтому в зависимости от ситуации и его настроения я начала ласково его звать. Но, замечаю, что в последнее время ему и это начинает не нравиться. Говорит, вы не сюсюкайтесь со мной при друзьях. И не зовите пить витамины, я сам подойду. Сейчас он многого не понимает. Сейчас офицеры в твоем животе начнут стрелять. И если ты не будешь постоянно принимать лекарства, то они тебя победят. И ты не вырастешь большим, а останешься маленьким и хилым, объясняю я. Вроде соглашается, делая вид, что понял, но через некоторое время опять требует чтоб не звала при ребятах.

 

Раскрыть статус сына тяжело

Если Эльхан скажет, что влюбился в здоровую девушку, что я буду делать?

Аудио: Что теперь скажу ему об этом? Если меня обвинит, что сказать? Что скажу, если спросит, как заразился, почему живет. Если потом он влюбится в здоровую девушку, кто отдаст свою дочь за него? Если же он скроет, когда он будет жениться, то могу подать в суд. Что делать тогда? Если скажет, что умрет, если не женится на ней? Эти вопросы мучают меня. На все воля Божья. У меня теплится надежда, что может найдется девушка, которой его статус не будет препятствием. Потом он может сказать, почему я позволила ему жить. Однажды он спросил меня, почему он все время пьет лекарства. Замучил меня своими вопросами, почему другие не пьют, а он пьет. Иногда он выбегает на улицу, громко хлопнув дверью. Кричит, что ему надело пить лекарства. Приходиться лгать и уговаривать его.

В таких ситуациях нужна всесторонняя поддержка. Родственники мужа хорошо присматривают за сыном. Но, ведь ребенку важно мое, отцовское воспитание. Ведь мог же муж правильно понять и поддержать меня и сына. Но, он не хочет видеть нас. К нас женщины с ВИЧ в большинстве своем страдают от выпадов и унижений от своих же родственников. Когда заводишь семью нужно же быть готовым ко всему. В радости, в горести, оказывается, очень важна поддержка друг к другу. Я уже начинаю думать, что у нас же ты нужна мужу только тогда, когда ты добываешь деньги и когда ты здорова. Но, я не хочу впасть в депрессию, проклинать жизнь. Родители живы и рядом со мной, дочь выросла и меня уважает. Будущее сына впереди. Я верю, что все будет хорошо. Хочу увидеть радостные события в жизни дочери и сына. Поэтому каждый прожитый день хочу провести в позитиве, мечтая о хорошем!

Аудио :Жылдыз Асаева, психолог-сексолог: Представьте себе, что молодая женщина с двумя детьми, после развода осталась без крыши над головой, без работы. Будущее, все надежды были связаны с мужем. Это первая история. Теперь представьте другой случай. Эта же женщина с двумя детьми, без средств на существование, но с ВИЧ статусом. Я бы сказала, что здоровому человеку решать повседневные проблемы легче и проще. А для человека с ВИЧ инфекцией, особенно для женщины, решать эти проблемы гораздо сложней. Для человека, для женщины, чтобы ее жизнь была полнокровной, чтобы она могла преодолевать проблемы важна психологическая помощь.

 

В большинстве случаев женщины с ВИЧ инфекцией обращаются по следующим поводам:

– Проблемы, связанные с низкой самооценкой;

– Проблемы, связанные с негативным отношением общества к ВИЧ инфицированным женщинам;

– Ограничения, связанные с ВИЧ инфекцией ( например, невозможность работать по желаемой специальности, получить любимую профессию, строить отношения с понравившимся человеком и т.д.)

– Отсутствие или ограниченность взаимоотношений между людьми со статусами;

– Проблемы, связанные с материальными ограничениями;

– Проблемы секса с партнером;

Иначе говоря, все эти проблемы в совокупности говорят о том, что человек, в особенности женщина нуждается в психологической помощи и это имеет огромное значение.

Жылдыз Асаева, психолог-сексолог

 

«Оказание психологической помощи подростку имеет положительное воздействие»

Когда ВИЧ инфицированные подростки узнают о своем статусе и когда начинают понимать тяжесть заболевания, встречаются много случаев суицида. Это происходит во время поисков ответа на свои вопросы: Почему я? Почему это? Почему именно сейчас? Кто виноват?

В этой ситуации оказание своевременной психологической поддержки подростку и указание правильного направления дальнейших его шагов явится профилактикой возможных суицидов. В то же время появляется возможность проработать с возникающими у подростков чувствами ненависти к жизни или к «виновникам» его положения, нейтрализовать их и снять напряжение.

«Люди с ВИЧ инфекцией, в том числе подростки, в своей личной жизни имеют возможность, право и ресурсы строить отношения с избранным человеком. При этом от него требуется принятия во внимание вопросов ответственности, то есть подросток несет юридическую ответственность за отношения с человеком со статусом ВИЧ (-).

(Статья 6. ВИЧ / СПИД (ЛЖВС), в правах и обязанностях людей)

 

Психолог: Ребенку нужно рассказать о своем статусе до 12 лет

Аудио: Мы раскрываем статус, т.е. говорим, что в крови есть ВИЧ инфекции. Этот процесс происходит вместе с родителями и детьми. Возим их в летние лагеря и там раскрываем. Мы также ведем работу по принятию своего статуса. Этот процесс принятия состоит из нескольких этапов. Сначала наблюдается шок, потом сомнения и конфликты, есть ли у меня статус. Есть еще несколько этапов. Мы пытаемся во всех этих этапах оказывать свою посильную помощь. После всех этапов ребенок уже будет готов принять свою болезнь и продолжать жить. Мы должны добиться приверженности ребенка к постоянному принятию лекарств. После мы ведем работу по улучшению качества жизни.

«В мировой практике обнародовать статус ребенка надо с 7 до 12 лет. Потому что ребенок начинает задавать вопросы. Почему я пью эти лекарства? До каких пор я буду их принимать? Я могу их не пить? Как я буду болеть? – типа этого и другие вопросы. Поэтому родителям будет тяжело. Они будут испытывать затруднения, отвечая на эти вопросы. В европейских странах родители общаются со своими детьми свободно и открыто. А у нас нет такой возможности. У нас нет четкого указания на определенный возраст. Тем не менее, лучше это сделать с 10 до 12 лет. Почему именно с 10 до 12 лет нужно оглашать статус? Потому что в этом возрасте ребенок начинает получать информацию об этом и понимать ее содержание. В мировой практике это уже апробировано. Дети до 10 лет не могут информацию до конца правильно воспринимать»

(Мухаммед Диор, психолог ООЦПБС)

 

Аудио: В качестве поддержки было бы хорошо, если НПО устроили бы нам один раз встречу. Дети очень хорошо общаются меж собой. Я же взрослый, могу не понять, прикрикнуть. Когда они встречаются с ровесниками, они оживают, общаются, спрашивают, кто, как пьет лекарства. Мама, это мои друзья говорит. Но в последние два года наши связи оборвались, не встречаемся, в самое нужное время. Раньше были маленькими. ВИЧ инфицированные дети в основном с 2004-05 годов по 2010 годы, когда была вспышка инфицированных, больше всех родившихся 2006-07 годах. Если бы они держали связь, общались, это у меня такая надежда, возможно, потом, они могли создать друг с другом семьи. Они друг друга понимают, понимают и родители. Мы бы ничего не скрывали друг от друга. Было бы хорошо, если были бы какие-то проекты, которые помогли нам встречаться и общаться. Это общая проблема для нас.

X